一个10岁的小姑娘,做完脊椎大手术没几天,被人用一整个劳斯莱斯车队从机场接走。 送花、开玩笑、亲自陪坐,全程贴身照料。
这不是什么豪门千金,是个患了罕见病、长期坐轮椅的东北女孩,叫子茵。 接她的人,是东北出了名的"刀枪炮"李梦——一个表面看着又刚又飒、自己同样带病在身的人。
10月20号一早,李梦就在海南的机场等着了。 车队排开,清一色劳斯莱斯,数量不多,但每一辆都够扎眼。
子茵从上海刚做完手术,一家人本打算到海南休养。 李梦恰好在海南创业,两人关系又处得不错,才有了这一场迎接。
鲜花的送到手边,李梦还忍不住逗她:"喜欢小姨看这里,不喜欢看小助理。 "子茵就真直勾勾地朝她看过去。
那个画面,隔着屏幕都能感觉到那股暖意。
上车以后,李梦亲自坐在子茵身边陪着,一路上翻来覆去夸她勇敢。 这事儿放到普通人身上都扛不住。
脊椎手术,光听着就吓人,何况躺上手术台的是个10岁的小姑娘。 子茵得的是雷特综合征。
这个病由MECP2基因突变引起,是种罕见神经发育障碍,几乎只发生在女孩身上,大约每一万到一万五千名女孩里才出1个。 2016年4月她在吉林松原出生,15个月大时妈妈发现她双手开始不停绞在一起,话越来越少,走路也慢慢不稳。
过了大约4个月,确诊了。
这种病没有治愈的办法,只能靠康复和对症支撑。 孩子的脊柱最容易出问题,大约每3个雷特综合征女孩里就有2个出现侧弯。
子茵的侧弯,是从很小的时候就开始的。 十几度到二十几度,慢慢涨。
转折点在她7岁那一年——因为癫痫发作暂停康复,整日卧床,肌肉力量掉下去,侧弯一年里从30多度飙到50多度。 妈妈给她定了矫形支具,戴了半年多,非但没压住,反而一路涨到60多度。
这度数,对谁都不是小事。 侧弯越重,坐不稳,呼吸也受影响。
从吉林到上海,一家人找到了杨军林教授的医疗团队。 杨教授是上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心、小儿骨科学科带头人,干骨科临床科研30多年。
他给子茵做完评估后,话很直接:孩子马上进青春期,脊柱柔韧度已经不太好了,保守治疗不一定压得住,手术更现实。 妈妈最后下了决心,原话是:"孩子不能只是活着,她得有质量地活着。
"手术前,担忧一大堆。 麻醉会不会诱发癫痫?
肺功能不好插管风险高不高? 做完能矫正到什么程度、以后还会不会再弯?
子茵不会说话,疼和不舒服都表达不出来,全靠医生和家人盯。 为此,团队启动了多学科会诊,麻醉、呼吸、重症、营养、康复的专家一起评估她的心肺功能、营养状态和手术耐受度。
手术由杨军林教授亲自主刀,全程用了运动诱发电位、体感诱发电位、肛周监测这些多模式神经电生理监测,实时盯着脊髓神经。 神经一被牵拉或压迫,数据立刻变,医生马上调操作,相当于给脊髓加了一道保险。
手术提前一个小时顺利完成,术后情况平稳。 这支团队在重度脊柱畸形领域积累了不少家底。
统计下来,已筛查患者超300万,保守治疗超3万例,手术治疗超4千例。 100°以上的重度侧弯,矫形率能做到80%以上,术中输血量压在600毫升以内,神经损伤率降到0.3%左右。
子茵的这台手术,说是多年攒下来的本钱撑起来的,一点不夸张。 手术做完了,康复又是另一场仗。
这一趟从吉林到上海,再到海南休养,一路都是家里人跟着。 而李梦做的不只是接一趟机。
今年4月份左右两边才建立联系,算下来半年出头,可李梦为子茵做的远不止这次迎接。 背后的资助、日常的关心,都在镜头之外。
接完机把人亲自送到家,李梦又说了句,家里收拾好了,她会带着女儿亲自来探望。 很多人不知道,李梦自己也是个带病的人——血管性血友病,每次生理期都得扎针。
这病没子茵那么麻烦,可也够她受的。 一个自己常年和病打交道的人,转头去接一个刚扛过脊椎大手术的孩子,这里面有多少真心,不用多讲。
两个都跟病打交道的人,撞到了一块儿。
网上关注子茵的人不少。 她妈妈从2018年开始在抖音记录女儿日常,截至今年,账号粉丝量已到154万,被150多万人记挂着。
大家管她叫"我的朋友子茵",评论区聊的不是什么病,是今天又选了什么发型、什么时候跟姥姥斗嘴。 这次手术做完,评论区里也都是惦记她的那些老面孔。
手术很成功,子茵也彻底"脱胎换骨"了。 这个说法,放在一个做完脊椎手术还能被豪车车队迎接、被这么多人挂念的孩子身上,不算夸张。
李梦太"顶"了。 这句话,是网友说的,也是这趟车队的画面给人的感受。
一个平时看着又刚又飒的人,背地里为个认识半年的孩子做了这么多。